U jednom trenutku se smije, igra i veseli kao i svako drugo petogodišnje dijete, u drugom je potpuno ukočena ili se trese, ne reagira na podražaje, ni na pozive roditelja. U jednom trenu vozi bicikl, u drugom se ugasi. Minute su tada vječnost, kaže majka petogodišnje Nives Gorić. Nakon godina pretraga i kucanja na vrata nizu liječnika u Hrvatskoj i inozemstvu, dobila je potvrdu da je jedna od troje djece u svijetu kojima je dijagnosticirana kombinacija tri rijetka sindroma.
No put do toga je bio dug i težak, pun pogrešnih terapija koje nisu djelovale, borbe za sustavom i financijskog troška zbog kojeg su prodali i kuću. Većina epilepsija uspješno se lijekovima drži pod kontrolom, no u Nivesinom slučaju, većina lijekova - uopće ne djeluje.
"Zovem je, mazim, tepam joj: ljubavi, probudi se. Mama je tu, volim te. Ali ne ide. I to je ono kad su minute vječnosti“, ispričala je Sanela Gorić.
U Hrvatskoj oko 60.000 osoba ima epilepsiju. Kada su u pitanju rijetki sindromi, put od prvih napadaja do postavljanja točne dijagnoze i terapije je često dug.
"Mi smo potrošili više od 30.000 eura da dođemo do dijagnoze. Prodali smo kuću. Uglavnom, sustav me ubio", kaže Sanela.
Da je ostala na prvoj dijagnozi i terapiji koju su joj dali, Nives danas ne bi govorila, još bi nosila pelene i ne bi bila funkcionalno dijete s nadom u život bez svakodnevnih napadaja.
Iako na prvi pogled tako ne izgleda, Nives živi s tri teške dijagnoze.
"Ima Lenox-Gastauv sindrom, Doose sindrom i Thomsenov sindrom. Znači taj sklop sindroma je taj da mi nikad ne znamo kako će koji sindrom reagirati na koji, na koji način će se ona sutra probuditi, da li će biti funkcionalna ili neće. Jednostavno, ja ne znam šta mi nosi dan, a što mi nosi noć", objašnjava majka.
Prvi napadaj imala je sa šest mjeseci, tada su joj rekli da je u pitanju afektivna kriza. Dijagnozu i prvu terapiju dobila je nakon napadaja koji je doživjela s dvije godine.
Put do ispravnih dijagnoza, kaže Sanela bio je dug i pun pogrešaka u liječenju. Kontrole su, kaže, u početku bile rijetke, neuropedijatrici je slala videe napadaja, a ona je povećavala dozu lijeka s pogoršanjem nalaza. Da bi krajem 2022. upisala pogrešnu količinu lijeka i umjesto 30 kapi napisala 3 mililitra.
"S tim je ona predozirala Nives. Nama je bila koncentracija tada lijeka 1346 u krvi, a normalno ne znam 500 i nešto. Doktorica je rekla: 'A pa kako nisu u ljekarni vidjeli da je to prevelika doza'", prisjeća se Sanela.
Kontrole tada postaju nešto češće, nalazi sve lošiji, a napadaji sve teži. 18. kolovoza 2023. napadaj je bio toliko snažan da je mislila da je kraj.
"Mi smo došle u Ivanić na Hitnu i bio je jedan divan doktor i rekao je: 'Mama
sad mi morate vjerovati, dijete je u napadu, idemo hitno za bolnicu'. I kad smo izašle, neću nikad zaboraviti, on je nju nosio na rukama, ona je samo pustila ruke. To mi je bio najteži trenutak u životu, nisam znala je li tu ili nije. I onda su me drugi dan okrivili da ne dajem djetetu lijek", priča Nivesina majka.
No zapravo, kako se kasnije ustanovilo, Nives nije reagirala na taj lijek.
Za pokrivanje troškova privatnih pretraga, terapija, ali i lijekova koje im u bolnici mjesecima nisu odobravali, obitelj Gorić prodala je kuću u kojoj su stanovali. Onu u kojoj sada žive Sanela je naslijedila, a uredili su je uz pomoć donacija.
Sve o njihovoj borbi sa sustavom, ali i nadi u ciljanu gensku terapiju koja košta 100.000 eura pogledajte u prilogu emisije Provjereno novinarke Jelene Rastočić.
-
zaustavljali vozilaSpecijalna policija u Brčkom pripremila sačekušu kako bi uhitila premijera RS-a: Pogledajte što se dogodilo
-
usred bijela danaUZNEMIRUJUĆE FOTOGRAFIJE Srpski menadžer pretučen u Zagrebu: Krvav puzao pred hotelom
-
što rade institucije?Platili 500 tisuća eura, a nema ni stanova ni novca! Josip u suzama zavapio: "Ne mogu vjerovati da nema pomoći"
