San je postao stvarnost! Mate je prvo dijete na respiratoru koje je dobilo Spinrazu: "Mama, bio sam hrabar"

Galerija 0 0

Pročitajte i ovo spinalna mišićna atrofija Najavljen prosvjed: Vladi pod prozor stižu roditelji djece za čije liječenje "nema novca" POVJERENSTVO ŠUTI Vapaj očajnih roditelja: Nitko nam ne odgovara već 4 mjeseca, a naša Petra može prestati disati svaki čas

tri vijesti o kojima se priča NOĆNA MORA Htjela osmijeh iz snova, a sada ne izlazi iz kuće: "Bol je gora od poroda. Nemam zube, imam vijke" droga skrivena u paketima Krijumčarili su kokain u desertu, prijeti im smrtna kazna Izuzetno opasno Djeca teško bolesna nakon što su roditelji poslušali savjet influencerice da izliječe djecu izbjeljivačem

"Ovo je cijeli splet emocija. San je postao stvarnost", kaže Ana Alapić, Matina majka. Mate je dječak od 10 godina koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Za njih je jučer bio povijesni dan: oko 8:30 ujutro Mate je primio svoju prvu dozu Spinraze. Sve je prošlo u redu.

I Ana i Mate nervozni su od trenutka kad su saznali da će i pacijenti na respiratoru moći dobiti dragocjeni lijek. 

"Bio je svjestan svega i jako sretan što će dobiti lijek. No kad sam mu rekla da će ipak  morati u bolnicu, kao i kod druge djece, raspoloženje mu je splasnulo. No podmitila sam ga. Dan ranije je cijeli dan smio gledati crtiće pa ga je to oraspoložilo", prepričava mama Ana. 

Apliciranje lijeka trajalo je pola sata, a Ana u tim trenucima nije mogla biti s njim. Ispratila ga je riječima da će cijelo vrijeme biti tu, ispred vrata bolničke sobe. I s molbom da bude hrabar. Molba je uslišana. 

"Prvo što mi je rekao kad je izašao iz bolničke sobe je da je bio hrabar. Kaže da ga ništa nije ni boljelo. Dobre je volje, gledao je Scooby Dooa. To mu je omiljeni crtić", priča Ana, inače predsjednica udruge Kolibrići.  

Novu dozu lijeka Mate će dobiti za dva tjedna. 

Dvije godine borbe protiv sustava

Iza Ane Alapić, njezina Mate, ali i svih roditelja i djece iz udruge Kolibrići lavovska je bitka. Više od dvije godine "obični" ljudi bore se protiv sustava. Molili su, zahtijevali, kucali na sva vrata, neumorno grizli. 

"Službeno se borimo od 1. lipnja 2017. kad je Spinraza odobrena na području Europske unije. No američka agencija za lijekove odobrila ga je u prosincu 2016. Mi smo za njega čuli i prije. Kao roditelji djece s poteškoćama, nakon toliko godina dobili smo tračak nade i znali smo da ćemo se svim silama boriti da taj lijek dobiju i naša djeca. Pogotovo jer smo vidjeli pozitivna iskustva iz drugih zemalja. Pacijente koji su Spinrazu dobivali i koji su napredovali. I znali smo da se naši zahtjevi temelje ne na popisu lijepih želja, nego na činjenicama", kaže Alapić. 

U cijelom tom razdoblju bilo je i teških trenutaka. No nikad onih u kojima bi se i pomislilo na odustajanje.

"Čovjek može odustati od sebe, ali ne i od borbe za svoje dijete"

"Najgori osjećaj na svijetu za svakog roditelja je nemoć. Znate da mu možete pomoći, da negdje postoji lijek za njega, a ne možete mu ga dati. To nas je guralo. I kad bi netko od roditelja u našoj udruzi Kolibrići na trenutak postao malodušan, jedni druge smo bodrili. Imali smo i potporu obitelji, prijatelja, cijela javnost je stala iza nas, mediji. Čovjek možda nekad i odustane od borbe za sebe, ali nikad ako se radi o njegovom djetetu", kaže Ana, koja se nakon svega ne osjeća kao heroj. 

"Više se osjećam tužno. Smatram da sve ovo nismo trebali ni prolaziti. Bili smo pripravni boriti se za ono što je u jednoj Njemačkoj došlo sustavno. Spinrazom se tamo nisu bavili ni premijer ni ministar. A tako je bilo i u Poljskoj, Sloveniji. Jako sam uplašena i smjerom u kojem zdravstveni i socijalni sustav u Hrvatskoj ide. Roditelji koji imaju djecu s poteškoćama to najbolje znaju. Za svako njihovo pravo mi se trebamo posebno boriti. Iz ovog svega izašli smo kao pobjednici, ali nekako se čovjek na kraju osjeća poraženo", zaključuje Ana Alapić. 

Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje za lijekove u srpnju je prihvatilo prijedlog da se odobri primjena lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a kod odraslih bolesnika, kao i onih na respiratoru.

Lijek Spinraza trenutačno je jedina terapijska opcija za ovu genetsku bolest, zbog čega je registriran ubrzanim postupkom od strane Američke uprave za hranu i lijekove (FDA) i Europske komisije, odnosno Europske agencije za lijekove (EMA-e). Doza stoji 640 tisuća kuna. Dugo su roditelji tražili da ga dobiju i djeca u Hrvatskoj, čak su i prosvjedovali na Markovu trgu. Svojom borbom dotaknuli su mnoge, pa je cijela javnost stala iza njih. Ministar Milan Kujundžić dugo je "odolijevao" pritisku. Onda je dopustio da lijek dobije samo nekoliko oboljelih i djeca koja nisu na respiratoru. Kujundžić je čak osnovao i fond za posebno skupe lijekove. No konačno je odlučeno da lijek dobiju svi. 

U Hrvatskoj je 50-ak oboljelih od spinalne mišićne atrofije, od kojih je više od 30 djece.